Spasimo i Boška!
Vesti online 11.06.2021 | E. V.
Boško Gugleta ima samo četiri i po meseca. Čak i gutanje hrane za njega je privilegija, jer uspe da popije samo trećinu mleka iz flašice. Krajem maja primio je prvu dozu Spinraze, leka koji će ga održati u životu dok se i za njega ne prikupi 2,5 miliona evra koliko košta terapija zolgensmom protiv spinalne mišićne atrofije (SMA) tip 1. Opet su plemeniti ljudi matice i dijaspore jedini koji mogu da spasu ovo dete, kao što su Gavrila, Sofiju, Minju, Lanu, Aniku i Olivera. Znamo šta nam je činiti Mi to možemo
Nađa je Boška rodila 14. januara ove godine u Novom Sadu. Uvek mirno dete sa navršenih tri meseca postalo je slabo pokretljivo, a dijagnoza je bila zastrašujuća. Utvrđeno je da Boško boluje od SMA, tip 1, retke smrtonosne i progresivne neuromišićne bolesti koja se iskazuje atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Za ovu bolest postoji genska terapija zolgensma, koja daje šansu da jednog dana dete ozdravi i
