Spinalna mišićna atrofija – zašto neke majke ne daju da se testira krv beba
RTS 05.08.2022
Spinalna mišićna atrofija otkrivena je još jednoj bebi u Ginekološko-akušerskoj klinici "Narodni front" prethodnih dana. Za četiri meseca, koliko se sprovodi skrining, dijagnozu je dobilo troje dece. Lek za tu retku i progresivnu bolest košta dva i po miliona evra. Međutim, pojedine majke odbijaju da se njihova deca testiraju u porodilištu.
Sećate li se Olivera? Dečak zvezdanih očiju iz Bajmoka, kako su ga nazivali, ujedinio je Srbiju koja je sakupila dva i po miliona evra za njegov lek. Ovaj dvogodišnjak napreduje iz dana u dan. "Oliver je bolje otkako je primio genetsku terapiju, respirator koristi samo tokom spavanja, a tokom dana je bez mašine za disanje. Lekari u Budimpešti su veoma zadovoljni njime i njegovim napretkom. Samostalno sedi duže od dva sata, izgovara prve reči", priča majka Timea