Кампања "Хоћу да растем" у циљу помоћи деци са ретким генетским поремећајем
РТВ 20.09.2023 | РТВ (Татјана Поповић)

КИКИНДА - У оквиру кампање „Хоћу да растем", коју у Србији спроводи Удружење деце са ахондроплазијом, у Кикинди је организована радионица посвећена изради медицинског водича, као једног од начина ширења свести о особама које су оболеле од ахондроплазије и других коштаних дисплазија. Циљ кампање је да се деци са ретким генетским поремећајем и у нашој земљи омогући терапија која ће им помоћи да расту и развијају се као њихови вршњаци.
Иако званична статистика не постоји, око 20-так девојчица и дечака у Србији болује од ахондроплазије, ретког генетског поремећаја који утиче на раст – показују подаци Удружења деце са ахондроплазијом. Циљ Удружења је да адекватна терапија буде доступна свој деци у Србији. „Званична статистика не постоји, али оно што вам званично можемо рећи је да тренутно 15-торо деце чека да им буде одобрена терапија о трошку РФЗО. Наша кампања носи назив „Хоћу да растем“, а