Kampanja "Hoću da rastem" u cilju pomoći deci sa retkim genetskim poremećajem
RTV 20.09.2023 | RTV (Tatjana Popović)
KIKINDA - U okviru kampanje „Hoću da rastem", koju u Srbiji sprovodi Udruženje dece sa ahondroplazijom, u Kikindi je organizovana radionica posvećena izradi medicinskog vodiča, kao jednog od načina širenja svesti o osobama koje su obolele od ahondroplazije i drugih koštanih displazija. Cilj kampanje je da se deci sa retkim genetskim poremećajem i u našoj zemlji omogući terapija koja će im pomoći da rastu i razvijaju se kao njihovi vršnjaci.
Iako zvanična statistika ne postoji, oko 20-tak devojčica i dečaka u Srbiji boluje od ahondroplazije, retkog genetskog poremećaja koji utiče na rast – pokazuju podaci Udruženja dece sa ahondroplazijom. Cilj Udruženja je da adekvatna terapija bude dostupna svoj deci u Srbiji. „Zvanična statistika ne postoji, ali ono što vam zvanično možemo reći je da trenutno 15-toro dece čeka da im bude odobrena terapija o trošku RFZO. Naša kampanja nosi naziv „Hoću da rastem“, a
