"Када имате тешко болесно дете, није само оно болесно, него цела породица" Мајка дечака лептира о животу са овом болешћу: "Гардероба, дугмад, шавови, све је то јако опасно за њега"
Блиц 27.11.2023
Булозна епидермолиза је болест о којој смо, нажалост, првенствено информисани захваљујући драматичним причама и фотографијама оболеле деце, познате као „деца лептири“. Ради се о обољењу које представља генодерматозу у неком од структурних протеина, чија је улога изградња заштитне баријере коже. Из РФЗО најављено је да ће у прва три месеца наредне године стићи гел за “децу лептире”. Колико ће то значити родитељима, како се живи са овом болешћу, за "Блиц" ТВ открила је Снежана Јаношевић, чије дете
Снежана Јаношевић је мајка је која више од деценије зна како се живи са булозном епидермолизом. Сваки загрљај и сваки додир за "дете лептира" је болан. Кожа је преосетљива и скоро увек израњавана, а родитељи су везаних руку. Гел који би требало да стигне наредне године у многоме би могао да олакша њихове муке, па се нада га ће бити доступан свим пацијентима. - На првом месту не би их тако болело, наравно, тај бол би утихнуо и то би на неки начин помогао да се
