"Kada imate teško bolesno dete, nije samo ono bolesno, nego cela porodica" Majka dečaka leptira o životu sa ovom bolešću: "Garderoba, dugmad, šavovi, sve je to jako opasno za njega"
Blic 27.11.2023
Bulozna epidermoliza je bolest o kojoj smo, nažalost, prvenstveno informisani zahvaljujući dramatičnim pričama i fotografijama obolele dece, poznate kao „deca leptiri“. Radi se o oboljenju koje predstavlja genodermatozu u nekom od strukturnih proteina, čija je uloga izgradnja zaštitne barijere kože. Iz RFZO najavljeno je da će u prva tri meseca naredne godine stići gel za “decu leptire”. Koliko će to značiti roditeljima, kako se živi sa ovom bolešću, za "Blic" TV otkrila je Snežana Janošević, čije dete
Snežana Janošević je majka je koja više od decenije zna kako se živi sa buloznom epidermolizom. Svaki zagrljaj i svaki dodir za "dete leptira" je bolan. Koža je preosetljiva i skoro uvek izranjavana, a roditelji su vezanih ruku. Gel koji bi trebalo da stigne naredne godine u mnogome bi mogao da olakša njihove muke, pa se nada ga će biti dostupan svim pacijentima. - Na prvom mestu ne bi ih tako bolelo, naravno, taj bol bi utihnuo i to bi na neki način pomogao da se
