Četvorogodišnjoj Nađi država pruža šansu rfzo obezbeđuje lek za „decu leptire“
Dnevnik 20.02.2024 | Dnevnik.rs
Četvorogodišnjoj Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema.
Genska krema je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“ - izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. -Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema,