Sutra je Dan borbe protiv retkih bolesti; Jovović: One su u fokusu u Srbiji
RTV 28.02.2024 | Tanjug
BEOGRAD - Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović izjavila je povodom Dana borbe retkih bolesti koji se obeležava sutra, da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija i da se to, pre svega, vidi na osnovu sredstava koja se izdvajaju za lečenje ove grupe pacijenata, a koja su za 2023. godinu iznosila 7,2 milijarde dinara.
Jovović je istakla da se napredak vidi i po tome što je promenjen pravilnih o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju o trošku RFZO-a, kao i na osnovu promene pravilnika o utvrđivanju telesnih oštećenja. "Istakla bih i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, jer to svakako jeste bio revolucionaran momenat, i uvođenje genske terapije za spinalnu mišićnu atrofiju, koja je otvorila vrata za sve druge genske terapije koje nadolaze. Radujemo se i novim
