Сутра је Дан борбе против ретких болести; Јововић: Оне су у фокусу у Србији
РТВ 28.02.2024 | Тањуг
БЕОГРАД - Председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливера Јововић изјавила је поводом Дана борбе ретких болести који се обележава сутра, да су у Србији ретке болести апсолутно у фокусу представника свих релевантних институција и да се то, пре свега, види на основу средстава која се издвајају за лечење ове групе пацијената, а која су за 2023. годину износила 7,2 милијарде динара.
Јововић је истакла да се напредак види и по томе што је промењен правилних о медицинско-техничким помагалима која се обезбеђују о трошку РФЗО-а, као и на основу промене правилника о утврђивању телесних оштећења. "Истакла бих и скрининг за спиналну мишићну атрофију, јер то свакако јесте био револуционаран моменат, и увођење генске терапије за спиналну мишићну атрофију, која је отворила врата за све друге генске терапије које надолазе. Радујемо се и новим
