Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv Dišenove mišićne distrofije: Čekanje na lek
Insajder 07.09.2024
Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv Dišenove mišićne distrofije, jednog od najčešćih retkih neuromišićnih poremećaja. U Srbiji, oko 200 dečaka boluje od retke, progresivne genetske bolesti zbog koje propadaju mišići - Dišenove mišićne distrofije. U pitanju je greška u genu za distrofin, važan protein za rad mišića. Uglavnom se nasleđuje se od majke, a oboljevaju muška deca.
„Gledate iz dana u dan kako jedan po jedan deo vašeg deteta odlazi, a vi ne možete ništa da uradite“, kaže Gordana Grabovčić, majka dečaka Nikole koji boluje do Dišenove mišićne distrofije. Kod njega je bolest otkrivena kasno, kada je imao deset i po godina. U pitanju je progresivna bolest gde deca postepeno gube sposobnost hoda, a kasnije dolazi i do popuštanja srčanog mišića. Zato je važno reagovati što pre. Problem je što od 7.000 različitih retkih bolesti –
