“Samosažaljenje ne donosi utehu”: U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi pola miliona ljudi

U 72 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana. Nacionalna organizacija za retke bolesti