Људи са албинизмом на Балкану: 'Благослов, а не хендикеп'

Осећај неприпадања, нелагодна питања, задиркивања и попреки погледи обележили су ђачке дане Ане Самаржије и Светлане Шлапак.

Обе су рођене са албинизмом, ретким генетским стањем због којег им је вид оштећен, очи, трепавице и коса светле, а кожа нежна и осетљива.

„Или ћеш да кукаш и плачеш, или ћеш да узмеш ствари у своје руке и прескочиш зид страха,

„Када сам се пробудила и рекла себи да је албинизам мој благослов а не хендикеп, у мој живот су ушли дивни људи&qуот;, каже Ана Самаржија за ББЦ на српском.

Албинизам се јавља услед мутација гена код оба родитеља и карактерише га недостатак или смањена количина меланина - пигмента који даје боју очима, кожи и коси, објашњава Предраг Полексић, дерматолог.

Вид је знатно слабији, очи су углавном прозирне јер нема меланина ни у дужици ока, осетљиви су на светлост и немају никакву заштиту од УВ зрачења.

„Нажалост, они су често и стигматизовани у друштву, тешко им је да пронађу посао или партнера.

„За албинизам нема лека&qуот;, указује он.

'Заборављени смо'

Иако су јој боја коже, очију, трепавица и косе били знатно светлији у односу на другу децу, Ана Самаржија из Хрватске томе није придавала много значаја.

Све док није кренула у школу и увидела да јој је јако тешко да чита.

Тада је добила дијагнозу албинизма који до тада у њеној породици није забележен.

Наставници су према Ани имали разумевања, али не и вршњаци.

Подсмевали су јој се јер је изгледала другачије, задиркивали је и називали „духом&qуот;.

„Мени је тај лош третман касније помагао да спознам себе и сада сам им заправо и захвална&qуот;, каже Самаржија.

Желела је да сазна више о њеном здравственом стању, али су информације углавном биле штуре.

„Ни данас није боље, јако мало се говори о албинизму.

„Чини ми се да смо некада заборављени&qуот;, каже она.

• Албино породица из Енглеске ушла у Гинисову књигу рекорда
• Напуштена албино беба постала тражена манекенка
• Мис и мистер албино: „Прихватите нас, и ми смо лепи&qуот;

Вампир, дух и ћутање

Подсмевања и одбацивања обележила су ђачке дане и 25-годишње Светлане Шлапак из Србије.

Осим албинизма, Светлана је рођена и са нистагмусом који карактеришу неконтролисани покрети очију - непрестано трептање и немогућност да се очи усредсреде на једну тачку.

Вршњаци су је зато често називали „ћоравом и зрикавом&qуот;, и поред покушаја наставника у основној школи да им укажу на лоше понашање.

На часовима физичког васпитања би је гађали каменчићима из школског дворишта, говорили јој да је „вампир, дух и да подсећа на њихове бабе&qуот;.

„Углавном сам ћутала, деловали су јаче од мене и плашила сам да ће бити горе уколико нешто кажем&qуот;, присећа се Шлапак за ББЦ на српском.

И у средњој школи су је вршњаци изостављали из заједничких активности, па је одморе проводила са наставницима играјући шах.

„Нико ме никада није бирао и осећала сам се одбачено&qуот;, прича ова 25-годишњакиња.

Светлани је дијагностикована и церебрална парализа - скуп различитих физичких, чулних и менталних оштећења, насталих као последица повреде мозга.

Углавном се јављају у раном детињству, а Светлана и данас хода уз помоћ штапа.

По природи већ повучена, Светлана се још више затварала у себе, често би је опхрвале песимистичне мисли и непрестано се питала зашто је одбацују.

Дешавало се да је пролазници гурну на улици или јој упуте погрдне речи.

Када јој је после бројних анализа, прегледа и контрола, лекар преписао посебна сочива, доживела је олакшање - очи су се мање трзале.

Уписала је факултет у Београду и стекла прве пријатеље у студентском дому.

Другарица ју је убедила да направи профил на Инстаграму.

Читала је објаве људи са инвалидитетом и пожелела да пише о албинизму.

Али је убрзо стигао неочекиван позив - једна модна агенција ју је позвала на кастинг.

Привукла их је Светланина светла боја очију, аутентичан стил облачења и нежан тен.

И даље памти непријатан осећај док је чекала да је прозову, а на себи осећала запрепашћене погледе других девојака.

Прошла је у други круги и закорачила у потпуно нови свет.

'Светло боли'

Због недостатка меланина, људи са албинизмом немају никакву заштиту од УВ зрачења, брзо црвене и подложни су добијању тумора коже, указује дерматолог Полексић.

Услед осетљивости на светло, Ана и Светлана не излазе без заштитних наочара, а и најмања изложеност сунцу може да изазове опекотине на кожи.

„Тебе светло боли - и без наочара сам слепа, не могу да изађем без њих, али оне морају да имају и заштиту од ветра јер нам и то смета&qуот;, прича Ана.

То је ипак није спречило да се бави планинарењем и бициклизмом.

„Свесна сам да не могу баш све, али слушам тело.

„Носим заштитну гардеробу, намажем крему са најјачим фактором, мада се дешавало да ме питају како издржавам са дугим рукавима на сунцу&qуот;, каже кроз смех.

Због лошег вида, људе са албинизмом умара и дуго гледање у екран.

Упркос томе, Ана се 12 година професионално бавила фотографијом, иако су се и лекари чудили како успева.

„Сликала сам срцем, а не објективом&qуот;, каже.

Фасцинирао ју је плес и хтела је да фото-апаратом ухвати што више покрета.

Пре три године је због операције очију морала да одложи фото-апарат.

Учесталост албинизма разликује се широм света.

У Африци се везује за бројне митове и сујеверје, те су људи са овим здравственим проблемом често одвојени од других заједница и трпе физичко злостављање.

Процењује се да се у 20.000 људи роди један човек са албинизмом или неким обликом овог стања, каже Полексић.

Нема званичних података колико их је у Србији и другим државама на Балкану - за 15 година рада у Заводу за кожне болести у Београду, Полексић је имао само троје пацијената са албинизмом.

Погледајте како климатске промене утичу на људе са албинизмом

'Нисмо ванземаљци'

Ана и Светлана примећују да се однос према њима последњих година побољшао.

Нелагодних питања је све мање, а нема ни попреких погледа.

„На Балкану су људи и даље резервисани и сумњичави према другачијим стварима и зато је важно да причамо.

„Ми се не разликујемо од осталих и нисмо ванземаљци, али људима јесте чудно када нас виде - односно, наше очи&qуот;, каже Светлана.

Када је први пут причала са младићем који такође има албинизам, осетила је олакшање.

„Разменили смо искуства и много ми је помогло&qуот;, каже.

Ана је захвална мајци на подршци, као и старијој браћи, које зове „анђелима чуварима&qуот;.

Пре годину дана, основала је удружење Албинизам у срцу и до сада јој се много родитеља албино деце из региона обратило за савет.

„Ако моја прича једној особи помогне - испунила сам мисију&qуот;, каже она.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Инстаграму, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук

• „Време вам није пријатељ“: Живот „деце лептира“ у Србији
• Од косе до ћелаве главе и алопеције: „Много више добијете него што изгубите&qуот;
• „Бориш се сваки дан, желиш да га максимално искористиш&qуот;: Приче људи из Србије са најтежим обликом рака коже

(ББЦ Невс, 06.13.2025)