Etika dostupnosti informacija: Da li pacijent ima pravo da zna sve?

Dobitnica je više nagrada i priznanja. Nastavlja da piše i da se bori protiv Fridrajhove ataksije. Tišina pred kliničkim bombardovanjem Kada pacijent podnese zahtev za lek koji može promeniti tok bolesti—kao što je Skyclarys za Friedreichovu ataksiju—on očekuje zvaničan odgovor, jasan status svoje molbe i transparentnu proceduru. Umesto toga često dobija tišinu: „čekajte rešenje“. To je trenutak u kojem sistem prelazi iz pasivnog u akt agresije – jer nečinjenje