(Foto, video) svakodnevna borba protiv bola dečaka leptira: Aleksejeva koža toliko je nežna mu običan dodir stvara rane, jedini lek je krema od milion dolara
Blic pre 2 sata
Dvogodišnji Aleksej Knežević iz Beograda, koji boluje od retke i teške bolesti poznate kao bolest leptira, svakodnevno vodi bitku sa bolnim ranama. Njegova koža je toliko nežna da i najblaži dodir izaziva bolne rane, a detinjstvo od samog rođenja obeleženo je bukvalno svakodnevnim bolom. Njegova majka Anita Knežević u razgovoru za "Blic" otkriva kako izgleda život sa dijagnozom koju u Srbiji ima svega četrdesetak ljudi, koliko nade im donosi nova genska terapija i zašto im podrška zajednice roditelja i
Anita se u razgovoru za "Blic" prisetila trenutka kada je po rođenju sina odmah shvatila da nešto nije u redu. - Odmah na rođenju su se te erozije videle, odnosno deo bez kože od kolena do stopala sa prednje strane na obe noge, i uvo je bilo malo oderano. Lekari su odmah posumnjali, odmah su ga odveli u Tiršovu, i posle pola sata sam znala za dijagnozu. Tada nisam znala uopšte o čemu pričaju lekari. Kroz 2-3 dana ja sam to proučavala i gledala - priča nam Anita.
