Srbija ove godine izdvojla 10.2 milijarde dinara za lečenje retkih bolesti
RTV pre 7 sati | RTV (Laura Vujković)
NOVI SAD - Država je ove godine za lečenje retke bolesti, iz budžeta izdvojila 10,2 milijarde, što je najveći iznos u istoriji lečenja tih pacijenata, ali se još mnogo toga mora uraditi kada je reč o dužini dijagnostičkog procesa, pristupu personalizovanim terapijama, kao i ravnopravnom učešću pacijenata prilikom zapošljavanja - poručeno je na šestoj regionalnoj konferenciji u Beogradu.
Atipični hemolitičko-uremijski sindrom, hereditarni angioedem, bulozna epidermioliza. Mnoge nazive retkih bolesti je teško i izgovoriti, a sa njima je još teže i živeti. Zato su veća solidarnost, empatija i sistemska podrška od ključnog značaja, poručuje Vladan Žikić, otac dečaka obolelog od Dišenove mišićne distrofije. "U prethodnih 15 godina, koliko postoji "NORBS", položaj osoba sa retkim bolestima je značajno unapređen. Mi trenutno imamo za 4 dijagnoze da se
