Mučan život „dece leptira“ (2): Plaši me ćerkina tuga
Vesti online 19.11.2019 | A. Vučićević
Život deteta sa buloznom epidermolizom je težak. Svaki dan nosi nove poteškoće, a kako se sa bolešću nosi jedna tinejdžerka, za „Vesti“ je ispričala hrabra samohrana mama Đorđija Aksentijević. Detinjstvo bez igre Prvi samostalan korak Ne znam šta je teže Pomoć društva sve veća Genska terapija Surovi vršnjaci Sutra – Mučan život „dece leptira“ (3): Borba jedini izbor
Njena petnaestogodišnja ćerka Gala Savić ide u srednju školu i jedno je od trideset petoro obolelih u Srbiji. O svojoj bolesti ne voli mnogo da govori, pa je mami prepustila razgovore o tome. – Izuzetno je teško živeti sa epidermolizom, pre svega deci koja je imaju, ali je veoma komplikovano i njihovim roditeljima. Životni vek takve dece je kraći, kvalitet života je znatno drugačiji nego što ga imaju zdrava deca. Nega je ono što pritiska roditelje i porodicu. Od
