Akcija povodom Međunarodnog dana retkih bolesti

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, NORBS je pokrenuo akciju "Zagrli za retke - zagrli za Ginisa", da bi se podigla svest o problemima obolelih, boljoj dijagnostici i većoj dostupnosti terapija. Retke bolesti teško se dijagnostikuju, a još teže leče. Ukoliko I postoji terapija, njena cena je uglavnom visoka, ukoliko ti lekovi nisu na pozitivnoj listi ili registrovani u našoj zemlji.