Marta Sjeničić: Sistem ne dozvoljava pomoć ljudima bez dijagnoze

Nije ni čudo ako se zna da postoji bezmalo 7.000 registrovanih retkih bolesti. Uslov za taj status je da bolest zahvata jednog od 2.000 ljudi. Ove bolesti su najteže među decom, a mnoge kao posledicu ostavljaju trajni invaliditet. Oboleli retko dožive uobičajen ljudski vek i vrlo često ne mogu da ostvare pravo na lečenje o trošku osiguranja jer im nedostaje – dijagnoza. Suočeni s tim Udruženje, Nacionalna organizacija za retke