LE: Bolestan dečak dobio poklone od Barselone
OK radio 28.07.2017 | Jugmedia, OK Radio
LE: Petogodišnji Ognjen Stojanović iz Leskovca, koji boluje od spinalne mišićne atrofije, retke, teške i progresivne bolesti, verovatno je jedini dečak u Srbiji kome je veliki španski fudbalski klub Barseolna (FC Barcelona) poslao paket pun sportskih poklona s potpisom zvezde Lea Mesija, uključujući se tako u humanu akciju koja se u Srbiji odvija traljavo.
Za ovu vrstu bolesti pre godinu dana pronađen je lek pod imenom “Spinraza”, registrovan najpre u Kanadi, potom u Americi, a od nedavno i u Evropi. On zapravo usporava napredovanje bolesti, odnosno, poboljšava rad mišićnih neurona, pa se teže oboleli mališani skidaju sa aparata i uče da sami sede. U Švajcarskoj se jedna doza leka plaća 90.000 evra, a da bi lek delovao u slučaju Ognjena, potrebo je 5 doza u toku godine, u drugoj godini tri i tako
