Oboleli od cistične fibroze vode svakodnevnu borbu sa sistemom zdravstvene i socijalne zaštite

Od 5 do 24. avgusta traje javna rasprava o „Predlogu programa za retke bolesti u RS za period od 2020-2022 godine", gde svi zainteresovani mogu dati svoje komentare i sugestije kako bi oboleli od retkih bolesti mogli da poboljšaju svoj status i obezbede neophodne uslove lečenja. U toku je istorijski trenutak za sve retke bolesti i među njima i za cističnu fibrozu koja je najčešća među retkim, a opet nije prepoznata u zdravstvenom sistemu i sistemu socijalne