Mučan život „dece leptira“ (3): Borba jedini izbor
Vesti online 20.11.2019 | A. Vučićević
Snežana Janošević iz udruženje za buloznu epidermolizu Debra majka je deteta sa buloznom epidermolizom. Za medije je ispričala svoje roditeljsko iskustvo. Vreba i anemija SUTRA – Mučan život „dece leptira“ (4): Dečaku presadili rođenu kožu
– Da dete ima problem vidi se na rođenju. Ne postoji dijagnostika pre rođenja koja može da pokaže da vaše dete ima ovakav problem. Prenatalni testovi ne pokazuju buloznu epidermolizu. Koža je organ koji se ne vidi ultrazvukom, tako da se taj problem vidi tek kada se rodi dete. Moje dete ima 11 godina. Rođeno je u porodilištu Narodni front. Rekli su mi kada sam se porodila da ne znaju šta je sa njim, i da to nikad nisu videli. Kada vam kažu to u 21. veku, i 2008.
