Da maleni Boško dobije spasonosni lek: Humanitarni bazar ispred Bogoslovije u Sremskim Karlovcima 4. jula
Večernje novosti 02.07.2021 | LJ. P.
FOTO:Privatna arhiva Na bazaru posetioce očekuju slatka i slana peciva, vino, tamburaši, bojanke, crtanje po licu, pletenje kikica, animatori, tombola i još mnogo toga.
Beba Boško Gugleta je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu, a u maju mu je dijagnostifikovana bolest spinalna mišićna atrofija SMA tip 1. Reč je o neuromišićnoj teškoj i progresivnoj bolesti, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom žibvotnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Lečenje koje se pokazalo kao uspešno i koje je glavni cilj borbe njegovih roditelja jeste genska terapija
