Nepodnošljivo bolan životni let ‘djece leptira’

Možete li se staviti u sljedeću situaciju: bojite se dodira, povrede, trpite velike bolove, šav na majici ili nekom drugom odjevnom predmetu vam može napraviti ranu, ljudi okreću glavu od vas i ne žele vas dodirnuti jer na cijelom tijelu imate rane; dok ste dijete morate ići na operacije šaka jer vam prsti zbog povreda, rana i nedostatka kolagena srastaju; zatvara vam se jednjak i ne možete jesti… Tridesetak djece i odraslih osoba u Bosni i Hercegovini znaju kako