U Srbiji oko pola miliona ljudi živi sa dijagnozom neke retke bolesti

Oboleli od retkiih bolesti svakodnevno se suočavaju sa različitim izazovima i problemima, od kojih su neki nedovoljno prepoznati. - Zajedničko ovim bolestima jesu kasna i komplikovana dijagostika, neujednačenost i složenost samog lečenja, zdravstvene nege i pružanja zdravstvenih usluga. Problem lica koja boluju od retkih bolesti ogleda se u neadekvatnoj socijalnoj zaštiti, zato što oboleli nisu prepoznati i nailaze na prepreke u ostvarivanju prava koja imaju