Etika dostupnosti informacija: Da li pacijent ima pravo da zna sve
Vranje news pre 1 dan | Vranjenews
Ovaj članak je nastavak kampanje Ane Ilić za priznavanje leka Skyclarys i deo je šireg pokušaja da se glas pacijenata sa retkim bolestima konačno čuje.
Reč je o temi od važnosti za javnost. Piše: Ana Ilić Vranje Tišina pred kliničkim bombardovanjem Kada pacijent podnese zahtev za lek koji može promeniti tok bolesti—kao što je Skyclarys za Friedreichovu ataksiju—on očekuje zvaničan odgovor, jasan status svoje molbe i transparentnu proceduru. Umesto toga često dobija tišinu: "čekajte rešenje". To je trenutak u kojem sistem prelazi iz pasivnog u akt agresije – jer nečinjenje takođe nanosi štetu. Ta tišina nije
