Како је живети са 'пола срца': Приче Милоша и Скарлет

Милош Грбић је имао само четири дана када је први пут оперисан.

Била је то једна у низу хируршких интервенција коју је морао да има.

Рођен је са „пола срца&qуот; - није му развијена десна срчана комора.

Недавно је прославио 10. рођендан баш у болници, где су га припремали за пету операцију.

Прославу је имао у малој просторији, симболично названој играоница, у друштву лекара, медицинских сестара и других пацијената.

„Једва је издржао 15 минута на ногама да би дувао свећице, али је био насмејан.

„Никада се није пожалио нити је рекао да му је тешко и зна да је херој због свега што је прошао&qуот;, каже његова мајка Јелена.

Са истом срчаном маном 2011. године, у шкотском граду Глазгову рођена је Скарлет Диган.

Пошто је непрестано плакала, родитељи су је водили од клинике до клинике, али су их лекари уверавали да је реакција уобичајена за тек рођено дете.

„Нико ми није веровао да нешто није у реду са бебом&qуот;, каже Никола, Скарлетина мајка за ББЦ на српском.

Њена ћерка је имала пет и по месеци када су јој урадили прву операцију на отвореном срцу.

„Били смо у шоку&qуот;, додаје.

Једнокоморска срца су урођена и ретка срчана мана и код ових пацијената углавном, десна комора, уопште не пумпа крв, објашњава кардиолог Владимир Илић.

Срце је попут пумпе која шаље крв богату кисеоником и хранљивим материјама у све делове тела.

Овај орган и прикупља крв сиромашну кисеоником и прерађеним материјама, а коју путем крвних судова враћа у плућа.

Међутим, код људи рођених са „пола срца&qуот;, због недостатка развијене коморе, овај процес је знатно отежан.

На хиљаду рођених беба, осам се роди са неком урођеном срчаном маном, подаци су којима располаже доктор Илић.

Али се са „пола срца&qуот; роди тек једно дете на 20.000, каже за ББЦ на српском.

• Како сачувати срце на једноставан и приступачан начин
• Зашто су људи једина врста коју погађа срчани удар
• Истраживања научнице из Босне која би могла да нам спасу срца

'Само сам желела да ми дете буде добро'

Породица Грбић живи у Дречу, при сремској општини Пећинци.

Док разговарам са Милошевом мајком, он вози тротинет по дворишту, као да пре само три недеље није имао тежак захват и температуру која данима није падала испод 39 степени.

Глас његове мајке је смирен и весео.

Не одаје одмах утисак да је претходних година проводила дане и дане у болничким чекаоницама.

Али када се у разговору вратимо у 2015. и Милошево рођење, глас јој поприма другачији тон.

Јелена је тада имала 37 година и била је то њена прва трудноћа.

Редовно је одлазила на контроле и ништа није указивало да са фетусом нешто не ваља.

Прве компликације почеле су када се породила.

Лекари су уочили да нешто није у реду са бебом и послали су мајку у дечију београдску клинику Тиршову.

Саопштили су јој да је дете рођено са ретком, урођеном срчаном маном.

Она и беба су у међувремену добиле сепсу - тровање крви.

Милоша су морали хитно да оперишу.

„Била је успешна&qуот;, каже Јелена са олакшањем у гласу и после толико година.

• „Време вам није пријатељ“: Живот „деце лептира“ у Србији
• Дишенова мишићна дистрофија, болест која дечацима 'одузима корак по корак'
• Борба породица да им се призна статус родитеља-неговатеља

Месец дана касније Милош је поново био на хирушком столу.

„Лекари су ми објашњавали о каквом стању је реч, али у том тренутку нисам разумела медицинске термине, а и само сам желела да ми дете буде добро&qуот;, присећа се његова мајка.

Сина је први пут држала у наручију када је имао два и по месеца - коначно су били код куће.

Трећу операцију Милош је имао са непуних годину дана.

Одласци код лекара и редовно контроле обележиле су им наредне четири године.

У међувремену су лекари утврдили да Милош има још здравствених проблема, јер ни плућне аорте нису биле у потпуности развијене, што је додатно отежавало пумпање крви.

Милош није ишао у обданиште и Јелена престаје да ради, јер је њеном сину била потребна целодневна нега.

Када је имао пет година уградили су му фистулу на подлактици - спојили су му вену и најближу артерију на руци.

Тиме је направљен велики крвни суд кроз који је крв брже и јаче струјила и стизала до плућне аорте.

Избегавао је било какве групне активности, јер би свака повреда имала дугорочне последице.

Сви ови захвати били су неопходни да би коначно могао да има операцију на отвореном срцу, такозвани Фонтан захват.

Реч је о процедури помоћу које се крв из доњег и горњег дела тела спаја директно с плућима, помоћу вештачког графта (материјала) без проласка кроз десну комору јер она не функционише, објашњава кардиолог Илић.

„Онда се крв пуни кисеоником и одатле враћа у тело&qуот;, додаје.

Операција не значи да је пацијент потпуно излечен, али му обезбеђује дужи и квалитетнији живот и „већина деце може да доживи старије доба уз редовно лечење и праћење&qуот;.

„Компликације могу да се јаве, али их је лакше контролисати&qуот;, указује доктор.

'Неким чудом је била жива'

Кроз исте муке и процедуре прошла је и Скарлет.

И Николина трудноћа је протицала мирно, лекари нису уочавали било какве компликације.

Већ је имала сина, енергичну, срећну бебу и њен супруг и она су се радовали доласку још једног детета.

Али по доласку из породилишта, Никола је уочила да нешто не ваља са њеном ћерком.

„Нисам могла да је ставим у креветац, чинило ми се како год да легне њу то боли&qуот;; присећа се ова 41-годишњакиња.

На препоруку пријатељице, која тек што је завршила педијатрију, одлази поново код лекара.

Тада детету мере ниво кисеоника у крви и креће паника.

Нормалне вредности су обично изнад 95 одсто, али је Скарлет имала готово три пута мање кисеоника од препорученог.

„Неким чудом је још била жива&qуот;, говори Никола за ББЦ на српском.

Морали су да је оперишу, али девојчица није била довољно тешка да би захват могао да се уради.

До шесте године Скарлет је имала још два захвата, а онда су јој урадили Фонтан операцију.

„Пошто је у болници био биоскоп, организовали смо да јој дођу другари и она је то добро поднела&qуот;, препричава Скарлетина мајка.

Тих дана, Никола је утеху проналазила у вери и молитвама.

У болници су такође куповали и поклоне за децу које би им давали по завршетку операције.

Скарлет је пожелела да добије лутку - еллу долл.

„Лутке су имале мале кофере и пакете са шминком и гардеробом, али је она толико била слаба да јој је дуго требало да смогне снаге да је отвори.

„Али, била је пресрећна&qуот;, препричава Никола.

Милош Грбић се за Фонтан операцију припремао у болници у Тиршовој у Београду.

Са њим је, као и свих претходних пута, била његова омиљена плишана играчка мачка.

После операције био је на рехабилитацији у Институту за кардиоваскуларне болести у Нишкој Бањи, једној од пет нишких општина на југу Србије.

Тим Владимира Илића је три недеље пратио његово стање и водио рачуна да терапија буде адекватна и у складу са Милошевим здравственим стањем.

По доласку у Институт, имао је температуру 39, али су лекари успели да је стабилизију и Милош је потом свакодневно имао физикалну терапију.

„Он ће бити под сталним надзором кардиолога, али већ сада има реалну шансу да се развија и живи функционални живот&qуот;, објашњава Илић.

Не сме да се замара и кад год осети гушење, мора да престане било какву физичком активност.

Њему ипак ради само једна комора и не сме да је оптерети, указује кардиолог.

„Милош игра фолкор, јако је друштвен и уопште се не разликује од остале деце.

„Једино му поплаве усне и нокти постану љубичасти када се умори, али научио је када треба да се заустави&qуот;, објашњава његова мајка Јелена.

Редовно иде у школу, завршио је трећи разред, ватрени је навијач београдског клуба Црвена звезда и подједнако прати кошарку и фудбал.

„Не пропушта утакмице&qуот;, додаје.

И Скарлет је друштвена и активна девојчица.

Три пута недељно плеше, свира у школском оркестру, воли камповање, одлична је ученица, али и она зна када треба да се заустави и одмори.

Помагала је и у раду организације Мала срца су важна која брине о људима са срчаним проблемима.

Једном годишње иде на контроле, сваког дана узима аспирин - лек против болова.

Никола и њен супруг су у међувремену добили још троје деце.

Имају више среће од Скарлет - нико од њих нема срчану ману.

У већини случајева друга деца у породици се роде са обе развијене коморе, јер генетика није пресудни фактор, може да буде, али и не мора, објашњава доктор Илић.

„Скарлет може да трчи, води рачуна о браћи.

„Води нормалан тинејџерски живот, поприлично је самоуверена.

„Много је боље него друга деца са истим стањем&qуот;, прича мајка Никола.

Када су је једном питали која је твоја најважнија ствар у животу, Скарлет је одговорила без размишљања: „Мама и тата&qуот;.

„Она је једна велика срећа&qуот;, каже поносно њена мајка.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Инстаграму и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на ббцнасрпском@ббц.цо.ук

• „Корак напред, три уназад&qуот;: Живот са дијагнозом ретке болести у Србији
• Шта је спинална мишићна атрофија и зашто је лек толико скуп
• Светски рекорд: Беба рођена из ембриона замрзнутог пре 30 година
• АЛС, и данас неизлечива болест чији је узрок мистерија
• Лек који је променио судбину две девојке: „Сада је остатак живота неотуђиво мој&qуот;
• 'Врло ретка болест наше ћерке натерала нас је у потрагу за леком'

(ББЦ Невс, 09.02.2025)