Шест одсто становништва Србије суочава се са неком ретком болешћу

У Србији се између 350.000 и 400.000 грађана суочава са неком ретком болешћу, док је у националном регистру евидентирано 12.600 пацијената, "мада се претпоставља да је стварни број много већи", речено је у четвртак у Београду на Међународној конференцији о ретким болестима.

Када се погледа укупан број становника Србије, ради се о око шест одсто грађана.

"И даље се суочавамо са бројним проблемима, од касног постављања дијагнозе, преко отежаног приступа терапијама и недостатка специјализованих услуга, до социјалне и радне искључености", рекао је председник Националне организације за ретке болести Србије Владан Жикић.

Председник Републичке стручне комисије за ретке болести и педијатрију у Универзитетској дечијој клиници Горан Чутурило навео је да је ситуација области генетике данас боља него пре 2014. године, када су нова технолошка решења почела да мењају дијагностику и у Србији и у свету.

"Ипак, постоје два горућа проблема. Требало би укључити већи број лабораторија у ову врсту анализа, онда би се брже долазило до резултата. Други проблем је недовољан број клиничких генетичара. Према европским стандардима, Србији би било потребно најмање двадесетак стручњака, а ми их тренутно имамо мање од половине тог броја", рекао је Чутурило.

Конференција "Царинг фор Раре" шесту годину заредом окупља пацијенте, здравствене раднике, научнике, представнике институција и међународне партнере са циљем, како су навели, "да укажу на изазове са којима се суочавају особе које живе са ретким болестима и да се заједно нађу одржива решења".

(бета/цмг)

(Бета, 11.09.2025)