Retke Bolesti

Zdravstvene vlasti zatvorile su popularno termalno letovalište nakon što je 11-godišnji dečak iz Slovačke preminuo od zaraze retkom i smrtonosnom amebom Naegleria fowleri, koja živi u toploj slatkoj vodi. Dečak iz regije Zahorie primljen je prošlog… »

Svake godine, 23. juna obeležava se Dan podizanja svesti o X-vezanoj hipofosfatemiji (XLH). XLH je retka i nasledna bolest koja pogađa jedno dete od 20 do 60 hiljada novorođenih godišnje. Iako tačan broj osoba sa XLH nije poznat, prema svetskim podacima… »

Iva Omrčen, novinarka Radio-televizije Srbije i urednica emisije o osobama sa invaliditetom "Mesto za nas", dobitnica je nagrade "Cvet jednakosti" za najbolji televizijski prilog na temu osoba s invaliditetom. Nagrada se dodeljuje u okviru manifestacije… »

Na 22. sednici Skupštine Grada Bora, odbornici lokalnog parlamenta jednoglasno su usvojili Odluku o finansijskoj podršci obolelima od malignih i retkih bolesti. Odlukom je predviđeno da građani kojima je u tekućoj godini dijagnostikovana maligna ili… »

NOVI SAD - U Srbiji je u registar obolelih od retkih bolesti upisano 14 000 pacijenata, ali se procenjuje da sa tom dijagnozom živi više od 350 000 ljudi. Među njima su i oboleli od progresivne, neizlečive plućne fibroze. Ana Horeš iz Kovačice, 24 sata… »

U Srbiji ima oko 400 pacijenata koji boluju od cistične fibroze, retke naslede bolesti. U našoj zemlji je dostupna terapija Trikafta koja obolelima od ove bolesti omogućava da žive normalan život i zbog koje njihov životni vek više nije ograničen. Sa… »

Direktor sektora za lekove i farmako ekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje Željko Popadić kazao je da se danas leči 116 pacijenata obolelih od cistične fibroze i da budžet za lečenje retkih bolesti iznosi 10,2 milijarde dinara. Država… »

U Srbiji se procenjuje da oko 250 pacijenata boluje od retke, ali izuzetno agresivne Dišenove mišićne distrofije, bolesti koja svakodnevno gasi mišićnu snagu i životnu nadu obolelih. O tome kako izgleda svakodnevica roditelja dece sa ovim oboljenjem… »

NAION je poremećaj uzrokovan smanjenim protokom krvi u očni živac, što može dovesti do trajnog gubitka vida. Pacijenti koji uzimaju lekove za mršavljenje i dijabetes, Wegovy i Ozempic, imaju povećan rizik od razvoja retke bolesti oka koja može dovesti do… »

U toku je intenzivna akcija prikupljanja sredstava za treću ratu za projekat razvoja genske terapije za retku ADSL deficijenciju od koje boluje troipogodišnja Minja Lapčević. Minja boluje od ADSL deficijencije – teške, retke i nažalost još uvek… »