Retke Bolesti

Helena je druga devojčica u Srbiji koja boluje od retke bolesti, Phelan–McDermidovog sindroma. Ona je nasmejana, a taj osmeh pokazala je i u emisiji "Srce za decu" koja se emituje samo na Blic televiziji na MTS Iris TV kanalu 117 sredom u 21. 45 sati… »

Sinoć je u Dorćol placu u Beogardu održan događaj „Humarathon“ u organizaciji polaznika programa za mlade lidere AmChamps (Američke privredne komore), koji je spojio humor i humanost na 29. februar, Međunarodni dan retkih bolesti. Na događaju su kao… »

U Dorćol placu u Beogradu u četvrtak uveče održan je događaj „Humarathon“ u organizaciji polaznika programa za mlade lidere AmChamps (Američke privredne komore), koji je spojio humor i humanost na 29. februar, Međunarodni dan retkih bolesti. Na događaju… »

Jednako je važna i inovativna dijagnostika i skrining, i u ovim oblastima su postignuti revolucionarni rezultati, ocenila je Sanja Radojević Škodrić. Budžet za retke bolesti drastično se povećava iz godine u godinu, a da će do 2027. iznos koji se izdvaja… »

U Srbiji ima oko pola miliona ljudi obolelih od retkih bolesti, među kojima je mnogo dece. Retke bolesti i poremećaje ne samo da je vrlo teško lečiti, već je mnoge teško prepoznati i postaviti dijagnozu. Državni vrh daje vaučere za pomoć, najavljuje nova… »

Lazaru možemo pomoći slanjem poruke 75 na 2407, i putem dinarskog računa 160-505641-39. Lazar Vujović ima 11 godina a već 10 je na respiratoru. Njegova sestra Marija, koja je bolovala od istog sindroma preminula je 2017. godine. Od prvog dana svog… »

Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, a tim povodom predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kaže da su u Srbiji retke bolesti apsolutno u fokusu predstavnika svih relevantnih institucija. To se… »

Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv retkih bolesti. Procenjuje se da se u Srbiji oko 450 hiljada građana bori sa nekom od njih. Uprkos povećanju budžeta, još mnogo toga je potrebno uraditi, jer naročito za decu koja boluju od retkih bolesti, a… »

Stefan Živković iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, rekao je povodom Svetskog dana retkih bolesti da je položaj obolelih prethodnih godina unapređen. Kako navodi Živković, u proteklom periodu menjana su razna podzakonska akta koja su… »

U Srbiji se pod sloganom „Često pomislim na tebe“ obeležava Međunarodni dan obolelih od retkih bolesti. Nema preciznih podataka, ni registra obolelih, ali procenjuje se da neku retku bolest ima skoro pola miliona naših građana. Gde je danas Srbija u… »