Retke Bolesti

VELIKO srce Novosađanke Maje Radaković, uz vešto baratanje bojama i četkicama - sa, i ovih dana uoči praznika ne miruje. Odlučna da nekome pomogne koliko može, udružena sa sugrađankama Valerijom Bilić i Jelenom Reljić, zimskim motivima oslikava ulaze u… »

Vest koja je obradovala sve roditelje dece leptira jeste da lek, odnosno gel, koji će pomoći u njihovom lečenju, uskoro stiže u Srbiju. Prof. dr Sanja Radović Škodrić, direktorka RFZO za "Blic" TV otkriva kada prvi pacijenti mogu da očekuju lek i šta je… »

Viktor Putica j beba obolela od retke bolesti zbog koje mu koža puca, a sada je prikupljen novac za zalečenje njegove bolesti. Viktor Putica j beba obolela od retke bolesti zbog koje mu koža puca, a sada je prikupljen novac za zalečenje njegove bolesti… »

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić posetila je danas Opštu bolnicu u Čačku povodom nabavke najnovije dijagnostičke opreme, i tom prilikom je između ostalog rekla i da će gel za decu leptire, kojih u Čačku ima… »

Iza poetičnog naziva kriju se teško rešive prepreke u svakodnevnom životu za roditelje "dece leptira". Iako će se, prema obećanju, lečenje ove retke bolesti ubuduće finansirati iz Fonda, mali Viktor je, nadamo se, poslednji iz grupe onih koji moraju u… »

Dom zdravlja Valjevo je zdravstvenom tribinom obeležio Svetski dan deteta, sa ciljem predstavljanja svih oblika podrške porodici i deci od strane zdravstvenog sistema, kao i pojedinih udruženja u Valjevu. Posebano je akcentovano otkrivanje problema u… »

Udruženje za pomoć i podršku obolelim od retke, teške i neizlečive neurodegenerativne bolesti Fridrajhove ataksije poziva nadležne da omoguće pristup novom leku Skyclarys, koji je nedavno odobren za upotrebu u Sjedinjenim Američkim Državama. Skyclarys je… »

Fridrajhova ataksija je retka genetska bolest koja se manifestuje drastičnim slabljenjem mišića, poremećajem ravnoteže i koordinacije, kao i oštećenjem srca i skeletnim deformitetima! Udruženje za pomoć i podršku obolelim od retke, teške i neizlečive… »

Kada je njenu stariju sestru Mariju (22) pre sedam godina jako zaboleo stomak, Magdalena Stanković (17) iz Žitorađa nije mogla ni da sanja da je u pitanju nešto ozbiljno. Njihova porodica se, međutim, suočila sa gorkom istinom - da Marija boluje od… »

U Srbiji ovu bolest ima 360 pacijenata. U Srbiji se godišnje rodi oko 15 dece obolele od cistične fibroze, retke i progresivne bolesti koja pogađa jedno od 2.500 do 3.500 dece. Cistična fibroza je najčešća retka, nasledna (genetski uslovljena), hronična… »