Sma

ALO – Predsednik Srbije o ponavljanju izbora u Beogradu “Vučić: Neka bude borba neprestana do pobede!”. BLIC – “Srpski Davos otvara teme i nudi rešenja za probleme”, o otvaranju 31. Kopaonik biznis foruma. List donosi i listu “100 najmoćnijih u… »

Porodicu Vasiljević iz Crvenke čine samo mala Una i njena mama Dragana. Više od deset godina je prošlo od kada je 60.000 potpisa prikupljeno za usvajanje Zakona o roditeljima negovateljima. Zakon i dalje čeka, a potpisi se prikupljaju i dalje. Priče ove… »

Ako bih se vratila u 2016. godinu kada su mom sinu Matiji dijagnostikovali retku bolest spinalnu mišićnu autrofiju (SMA) i to da tada nije postojala terapija, ne samo u Srbiji nego u celom svetu, današnja situacija izgleda kao da nam se ostvario san… »

Četvorogodišnja Sofija Markuljević mogla bi da ponese epitet najhrabrije devojčice u Srbiji, jer uprkos stravičnoj dijagnozi - spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) i teškoj operaciji koja je sada čeka, pokazuje neopisivu snagu, ali i optimizam. Sofija… »

Ognjen Stojanović je rođen 2012. godine u Leskovcu kao zdrava beba. Sve je bilo u redu do petog meseca, kada je ustanovljeno da boluje od spinalne mišićne atrofije. Sa suzama u očima o teškoj bolesti sina priča ova hrabra porodica u emisiji "Srce za… »

Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić izjavila je da je u Srbiji, od kada je u septembru uveden skrining za spinalnu mišićnu atrofiju, do danas registrovano ukupno petoro dece sa ovim retkim oboljenjem, i da je svako od njih dobilo lek koji im je… »