Oboleli od spinalne mišićne atrofije traže pomoć države
N1 Info 12.08.2017 | Jelena Mirković
Mnoge retke bolesti još uvek su neizlečive. Jedna od njih je i spinalna mišićna atrofija, od koje u Srbiji boluje oko 60 ljudi. U Americi i Evropi se odnedavno pojavio lek koji znatno pomože obolelima, ali u Srbiji on još nije registrovan. Iz Ministarstva zdravlja za N1 kažu samo da su upoznati sa procedurom odobravanja terapije.
Pune 23 godine Aleksandra Janković boluje od spinalne mišićne atrofije. Bolest dovodi do gubitka osnovnih životnih funkcija - gutanja, varenja, hodanja i disanja. Aleksandra kaže, da je do sada izgubila 80 odsto fizičkih sposobnosti. "Ja više nisam sposobna sama da ustanem iz sedećeg i ležećeg položaja, ostalo mi je evo da mogu da sedim, da držim svoj trup pravo, ali s obzirom kako sam već napomenula da je to progresivna bolest, ja ne znam šta
