Mučan život „dece leptira“ (1): Leptiri ranjenih krila
Vesti online 18.11.2019 | A. Vučićević - Vesti
Zamislite da je vaše telo prekriveno otvorenim rana. Zamislite da one ne zarastaju, a nove se stvaraju i od najnežnijeg dodira. Zamislite život u kome je zagrljaj sinonim za bol. Oblačenje, odeća, obuća, četkice za zube, dugmadi, hodanje, ležanje, sve predstavlja opasnost od novih rana i dovodi do novih trenutaka patnje. Verovatno ste se stresli od užasa pri samoj pomisli na takav život. Genetsko oboljenje Leka još nema Sutra – Mučan život „dece leptira“ (2): Plaši me ćerkina tuga
U Srbiji svakodnevica izgleda baš tako za 35 mališana. Oni boluju od bulozne epidermolize, a u javnosti su poznati kao deca leptiri. Kada je pre nešto više od mesec dana preminuo Despot Lazić, plakala je cela Srbija. On se od rođenja borio sa ovim retkim oboljenjem. A onda se umorio od svakodnevnog života u bolu. Kada više nije mogao da podnese mučna previjanja, njegovo srce kao da je odlučilo da je dosta patnje i prestalo je da kuca. Postao je sinonim za ovu
