Da ne budu nevidljivi – lakše do terapije za retke bolesti

Ono što je najvažnija stvar u tom programu je uspostavljanje registra retkih bolesti, rekla je za RTS predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarević. Važno je naglasiti, smatra Badnjarevićeva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja će od početka, od prve godine primene programa, da prati implementaciju jer je važno da se sve isplanirane aktivnosti sprovedu u praksi. Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti