Павле (13) одраста чекајући лек, рођен као дете лептир: Кад се деси инцидент, он храбро гура даље
Телеграф 29.02.2020 | Б. П. - б.петровиц@телеграф.рс
Данас се обележава Међународни дан ретких болести, код нас око пола милиона оболелих; булозна епидермолиза је само једна од дијагноза из тог спектра
Павле се родио пре 13 и по година. Још на самом порођају болест се манифестовала. Његовој мајци Сандри тада су знали да кажу да то што виде није инфекција, већ да почиње борба. Ипак не и каква. Са горчином се сећа како је одмах по порођају обијала прагове да сазна од чега њено дете болује. Две године касније основала је Удружење за булозну епидермолизу "Дебра", породице су се повезале и тада су, између осталог, родитељима обезбедили обуку за негу оболеле деце.
