Šta su retke bolesti i koliko ljudi ih ima? Registar donosi olakšice obolelima – cilj bolji kvalitet života (Kurir televizija)

A jedna od važnijih stavki u Nacrtu zakona je i što se prvi put u pravne propise uvodi definicija retkih bolesti, što je osnov za formiranje registra obolelih od retkih bolesti. Zašto je toliko važan registar obolelih, čemu služi i koji podaci će se naći u njemu u emisiji “Redakcija” na Kurir televiziji govorila je Andrea Nenadić, koordinatorka NORBS Linije pomoći. -Registar je deo nacionalnog plana za retke bolesti, cilj je da se vidi koliko obolelih od retkih