Minja boluje od teške bolesti za koju ne postoji lek, jedina šansa je skupa genska terapija i zato joj je potreban pomoć svih nas
Blic 25.07.2023
Minju Lapčević (2021) je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest meseci svog života provela je na intezivnoj nezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada. Lek za njenu bolest ne postoji, jedina šansa je skupa genska terapija, a trenutno joj je da bi mogla da se leči potrebno oko 44.000.000 dinara, odnosno oko 376.000 evra.
Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL). Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne
