Održan je prvi Okrugli sto u organizaciji Udruženja Debra na temu “Bulozna epidermoliza - dostupnost terapije u Srbiji“.
Alo 20.11.2023
Bulozna epidermoliza je retko i najteže genetsko oboljenje. Primarno su oštećeni koža i sluzokoža. Zbog svakodnevnog povređivanja i rana, dolazi do anemije i problema sa rastom i razvojem do deformacije šaka i stopala, drugih oštećenja organa, invalidnosti i raka kože, što je vodeći uzrok smrtnosti kod obolelih.
Debra je udruženje koje većinski čine oboleli i roditelji. Cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći kao i razmenu iskustava, kako bi se olakšao i unapredio položaj obolelih. U Srbiji trenutno ima 39 obolelih, a većinu čine deca. Okrugli sto je otvorila prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, koja je istakla da Republički fond za zdravstveno osiguranje poslednjih godina ozbiljno je posvećen
