"Лекари су нам тада само рекли да водимо дете кући и да га мазимо": Оливера Јововић из норбс о односу према ретким болестима некад и сад: "у 2023. удвостручен буџет за лечење"
Блиц 05.01.2024
Према проценама, између 300.000 и 500.000 људи живи са неком од преко 7.000 ретких болести. Док према проценама Европске комисије, 5 одсто светске популације има неку ретку болест. Пре годину дана престао је да важи кључни стратешки документ, национални програм за ретке болести који је био на снази од 2020. до 2022. године. Програм је имао важну улогу у пружању подршке и побољшању квалитета живота особа са ретким болестима.
- Важно је да то буде стратегија јер ако је програм, то је под окриљем једног министарства, а када је стратегија то је под окриљем Владе Србије, што значи да би сва министарства пратила акциони план. Тај акциони план готово у потпуности јесте испуњен, осим дела социјалне заштите пацијената. Испуњен је део за здравствену заштиту. Имали смо предлог да се продужи трајање самог програма, до израде новог - објаснила је гостујући у "Јутро на Блицу" Оливера Јововић,
