„Čekala sam da mu stane srce, prestane disanje, jer organizam to ne može da podnese“: Ispovest za Danas majke deteta obolelog od retke bolesti
Danas 28.02.2024 | Radmila Briza
Marija Marinović iz Zaječara mama je sedmogodišnjeg dečaka obolelog od izuzetno retke genske bolesti Sindroma duplikacije 15 hromozoma (15q 11.2), čija je učestalost – jedno dete na 30.000 dece.
Marija želi da priča pod punim imenom i prezimenom jer se bori za svoje dete, ne samo u rodnom gradu, već i Beogradu. Odluku je donela jer hoće da ukaže da „se može iako je bezgranično teško“, da roditelji u sličnoj situaciji ne klonu iako nemaju nijedan sekund slobodnog vremena, bez institucionalne i svake druge podrške su, a život zna da priredi nezamislive prepreke koje su naizgled nesavladive. Da stvar bude komplikovanija, Marijin suprug je pre dve godine dobio