„Чекала сам да му стане срце, престане дисање, јер организам то не може да поднесе“: Исповест за Данас мајке детета оболелог од ретке болести
Данас 28.02.2024 | Радмила Бриза
Марија Мариновић из Зајечара мама је седмогодишњег дечака оболелог од изузетно ретке генске болести Синдрома дупликације 15 хромозома (15q 11.2), чија је учесталост – једно дете на 30.000 деце.
Марија жели да прича под пуним именом и презименом јер се бори за своје дете, не само у родном граду, већ и Београду. Одлуку је донела јер хоће да укаже да „се може иако је безгранично тешко“, да родитељи у сличној ситуацији не клону иако немају ниједан секунд слободног времена, без институционалне и сваке друге подршке су, а живот зна да приреди незамисливе препреке које су наизглед несавладиве. Да ствар буде компликованија, Маријин супруг је пре две године добио
