Милош и његов тим су пет година водили борбу да тестирање беба на СМА постане обавезно: Ово је њихова прича
Форбес 27.04.2024 | Јелена Андрић
Вест да беба Софија Маркуљевић болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) за коју је лека било једино у иностранству и то по незамисливој и многима недостижној цени од 2,5 милиона евра ујединила је, али и забринула својевремено многе у Србији јер већина грађана није знала готово ништа о овом обољењу.
Софија је пре четири године била прво дете из Србије које је у Америци примило најскупљи лек на свету Золгенсма, и тако добила шансу за живот јер је код ове болести време до ког ће примити лек кључно. Она, нажалост, није једино дете у Србији код којег је установљена ова болест. Захваљујући неонаталном скринингу који се од септембра 2023. обавља широм земље о овој болести се више зна, а и на време може да се уочи. Руководилац националног скрининга за ову
