Miloš i njegov tim su pet godina vodili borbu da testiranje beba na SMA postane obavezno: Ovo je njihova priča
Forbes 27.04.2024 | Jelena Andrić
Vest da beba Sofija Markuljević boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA) za koju je leka bilo jedino u inostranstvu i to po nezamislivoj i mnogima nedostižnoj ceni od 2,5 miliona evra ujedinila je, ali i zabrinula svojevremeno mnoge u Srbiji jer većina građana nije znala gotovo ništa o ovom oboljenju.
Sofija je pre četiri godine bila prvo dete iz Srbije koje je u Americi primilo najskuplji lek na svetu Zolgensma, i tako dobila šansu za život jer je kod ove bolesti vreme do kog će primiti lek ključno. Ona, nažalost, nije jedino dete u Srbiji kod kojeg je ustanovljena ova bolest. Zahvaljujući neonatalnom skriningu koji se od septembra 2023. obavlja širom zemlje o ovoj bolesti se više zna, a i na vreme može da se uoči. Rukovodilac nacionalnog skrininga za ovu
