Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima?

Ilustrujući napredak na polju lečenja Dejan Petrović, predsednik upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije naveo je da, kada je ta organizacija osnovana, pre 24 godine, osnovni motiv za osnivanje bio potpuni nedostatak terapije u tom trenutku i opšti nedostatak svesti o hemofiliji kao retkoj bolesti u društvu. – Nerado se prisećam tih dana i odrastanja, tada nije bilo terapije ili je bilo u malim količinama i teško se dolazilo do nje. Danas je situacija potpuno