Како унапредити квалитет живота особа са ретким болестима?

Илуструјући напредак на пољу лечења Дејан Петровић, председник управног одбора Удружења хемофиличара Србије навео је да, када је та организација основана, пре 24 године, основни мотив за оснивање био потпуни недостатак терапије у том тренутку и општи недостатак свести о хемофилији као реткој болести у друштву. – Нерадо се присећам тих дана и одрастања, тада није било терапије или је било у малим количинама и тешко се долазило до ње. Данас је ситуација потпуно