U Srbiji ovu retku bolest ima oko 100 pacijenata
B92 pre 2 dana | Tanjug
U okviru obeležavanja Meseca retkih bolesti, Nacionalno udruženje porfirija Srbije organizuje prvi Dan pacijenata obolelelih od ove teške bolesti, koji će biti održan sutra u "Kući umetnica" u Beogradu.
Predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbije Nadežda Pejović rekla je za Tanjug da će "ovaj jedinstveni događaj" okupiti pacijente, lekare, istraživače i donatore u zajedničkoj misiji unapređenja dijagnostike i terapije za osobe koje žive sa ovom retkom bolešću. "Februar je idealan trenutak da podsetimo javnost na izazove sa kojima se suočavaju pacijenti sa retkim bolestima. Posebno želimo da skrenemo pažnju nadležnim institucijama na urgentnu potrebu da
