Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije
Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine "sprovode sistemsku tišinu" u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija - dostupnošću i odobravanjem specifičnih terapija, rekla je danas predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbija Nadežda Pejović."Dok se u saopštenjima i izveštajima govori o napretku i razumevanju potreba pacijenata s retkim bolestima, stvarnost je poražavajuće drugačija. Porfirija – nasledni poremećaj metabolizma hema – ostaje van sistema, van prioriteta, van realnih mehanizama pomoći. I dok institucije odugovlače, ljudi se bore sa bolom, nepokretnošću, gubitkom
funkcionalnosti, gubitkom dostojanstva, a ponekad i sa smrću", rekla je Pejović za agenciju Beta.
Udruženje, kako je podsetila, već tri godine zvanično i argumentovano podnosi zahteve za uvođenje specifičnih terapija koje su u upotrebi u Evropskoj uniji i SAD, a to su hemin (Normosang) i givosiran (Givlaari). Obe terapije su registrovane, preporučene u relevantnim vodičima i klinički potvrđene kao delotvorne i neophodne za pacijente sa akutnim tipovima porfirije, naročito za one sa čestim napadima, u svim zemljama regiona, osim u Srbiji.
"Ipak, RFZO i Komisija za retke bolesti ni ove godine nisu doneli nikakvu odluku. Ni negativnu, ni pozitivnu. Nema zvaničnog odgovora. Nema odbijenice, nema obrazloženja. Samo muk koji ne znači mirovanje već pogoršanje. Dok Komisija ne odlučuje pacijenti gube dragoceno vreme, radnu sposobnost, organe. Neki gube i živote. Jer porfirija
nije bolest koja čeka. Ona deluje brzo, nepredvidivo i razorno. A reakcija države ne sme biti administrativna sporost. Mora biti životna hitnos", istakla je Pejović.
U svim podnetim zahtevima, prema njenim rečima, nalaze se genetske potvrde dijagnoze, laboratorijski izveštaji,
preporuke stručnjaka, dokazani brojevi napada, kao i uporedna dokumentacija iz drugih evropskih zemalja.
"Postoji osnovana sumnja da Komisija svesno zaobilazi ovaj problem. I da se porfirija, kao inekoliko drugih 'tiših' retkih bolesti, prećutno izostavlja iz prioriteta jer je nevidljiva, složena, i ne stvara pritisak kroz veliki broj slučajeva. To nije zdravstvena politika, to je diskriminacija u sistemu", kazala je Pejović.
Ocenila je da ako državni fond ne rešava hitne zdravstvene potrebe na osnovu medicinskih dokaza, onda
više ne može da se govori o sporoj birokratiji, već o uskraćivanju prava na lečenje, prava na jednakost u zdravstvu, prava na život.
"Srbija je potpisnica međunarodnih konvencija o ljudskim pravima, uključujući i prava osoba sa invaliditetom i retkim bolestima, ali samo na papiru. U praksi, pacijenti sa porfirijom su prepušteni sami sebi, svojim porodicama, improvizaciji i neformalnim mrežama. Dok čekaju terapiju koju im garantuje zakon, njihova tela slabe, njihova nada nestaje", upozorila je Pejović.
U Srbiji je registrovano oko 100 pacijenata koji boluju od porfirije, bolesti koja uglavnom pogađa žene, a broj obolelih, kako je istakla Pejović, nije razlog da se terapije uskraćuju.
"Srbija ne sme da deli pacijente na 'isplative' i 'neisplative'. Pogotovo kada govorimo o ljudima koji imaju sve potrebne dokaze da su terapije jedini način da prežive. Postavlja se pitanje: da li je zaista potrebno da neko od obolelih umre kako bi porfirija postala predmet ozbiljnog razmatranja", rekla je Pejović.
Udruženje pacijenata za porfiriju i njihove porodice rade ono što bi trebalo da bude posao zdravstvenog sistema i države - obezbeđuju besplatna genetska testiranja, sprovode edukacije, povezuju lekare, vode evidencije, prevode vodiče, upozoravaju na rizike lekova i pogrešne intervencije.
"Zahevi našeg udruženja su da RFZO i Komisija za retke bolesti hitno donesu odluku o dostupnosti terapija za
porfiriju – givosiran (Givlaari) i da se razjasni status svih podnetih zahteva u vezi sa ovom dijagnozom u prethodne
tri godine", kazala je Pejović
Zahtevi su i da se u rad Komisije uključe i predstavnici pacijenata, kako bi proces bio transparentniji i usklađen sa savremenim standardima, kao i da se izradi jasan protokol za lečenje porfirije i uključi u nacionalne vodiče.
"Pre svega tražimo da se javnosti saopšti razlog zašto su pacijenti sa dokumentovanom dijagnozom i indikacijama i dalje bez terapije", navela je Pejović.
(Beta, 08.05.2025)
