Udruženje pacijenata sa porfirijom: Tri godine bez odgovora o dostupnosti odgovarajuće terapije

Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) i Komisija za retke bolesti već tri godine „sprovode sistemsku tišinu“ u vezi sa jednim od najvećih problema pacijenata obolelih od retke genetske bolesti porfirija – dostupnošću i odobravanjem specifičnih terapija, rekla je danas predsednica Nacionalnog udruženja porfirija Srbija Nadežda Pejović. „Dok se u saopštenjima i izveštajima govori o napretku i razumevanju potreba pacijenata s retkim bolestima, stvarnost je