I lek i prevoz o sopstvenom trošku – projekat za rešenje problema obolelih od retkih bolesti
RTS pre 3 sata
U Srbiji gotovo 450.000 ljudi živi sa nekom retkom bolešću. Iako je država u lečenju napravila značajne pomake, i dalje ima problema. Zato Nacionalna organizacija za retke bolesti počinje projekat koji bi trebalo da pokrene sistemske promene u toj oblasti.
Marija i njena ćerka boluju od nasledne retke bolesti koja dovodi do deformacije kostiju, otežanog kretanja, bolova u mišićima i kostima. Lek koji im olakšava svakodnevicu, godinama nije na listi onih za koje država obezbeđuje sredstva. "Sada su ti mesečni troškovi negde oko 5.000 dinara. Pošto Živimo u Čačku, a lek možemo nabavljati jedino u apoteci u Beogradu, moramo razmišljati i o troškovima prevoza", kaže Marija Milovanović. Iako je u protekloj deceniji
