Još jedan važan korak u lečenju retkih bolesti u Srbiji
N1 Info 03.06.2018 | N1 Beograd

U Srbiji će otpočeti terapija za pacijente obolele od mukopolisaharidoze tip 4 (MPS4), takozvane Morkio sindroma, za one koji pate od spinalne mišićne atrofije (SMA) i arterijske plućne hipertenzije (APH), saopštilo je Ministarstvo zdravlja.
Davor Duboka , izvršni direktor Nacionalne Asocijacije za retke bolesti, objasnio je u Novom danu TV N1 da će terapiju dobiti 11 dece sa MPS 4, dece sa SMA, i troje dece sa APH, a izrazio je nadu da će uskoro biti odobrena terapija i za odrasle pacijente sa MPS 4. Problem sa uvođenjem lekova za retke bolesti je, kako kaže, višestruk. Srbije nije deo EU, tako da postoje određene procedure za uvoz i registraciju leka koje traju oko devet meseci.