Да не буду невидљиви – лакше до терапије за ретке болести
РТС 14.12.2019
Влада Србије усвојила је Национални програм за ретке болести од 2020. до 2022. године. Оно што је најважнија ствар у том програму је успостављање регистра ретких болести, рекла је за РТС председница Националне организације за ретке болести Ивана Бадњаревић. Важно је нагласити, сматра Бадњаревићева, да је потребно успоставити радну групу која ће од почетка, од прве године примене програма, пратити имплементацију јер је важно да се све испланиране активности спроведу у пракси.
Ивана Бадњаревић, председница Националне организације за ретке болести рекла је, гостујући у Дневнику РТС-а, да се након пет година вредног рада свих заинтересованих страна, представника пацијената, представника свих институција – дошло до тога да је програм за ретке болести усвојен. "Оно што је најважнија ствар који ми као представници пацијената у том програму видимо је успостављање регистра ретких болести и то ће бити значајно јер не само што ће се коначно
