Da ne budu nevidljivi – lakše do terapije za retke bolesti
RTS 14.12.2019
Vlada Srbije usvojila je Nacionalni program za retke bolesti od 2020. do 2022. godine. Ono što je najvažnija stvar u tom programu je uspostavljanje registra retkih bolesti, rekla je za RTS predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Ivana Badnjarević. Važno je naglasiti, smatra Badnjarevićeva, da je potrebno uspostaviti radnu grupu koja će od početka, od prve godine primene programa, pratiti implementaciju jer je važno da se sve isplanirane aktivnosti sprovedu u praksi.
Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti rekla je, gostujući u Dnevniku RTS-a, da se nakon pet godina vrednog rada svih zainteresovanih strana, predstavnika pacijenata, predstavnika svih institucija – došlo do toga da je program za retke bolesti usvojen. "Ono što je najvažnija stvar koji mi kao predstavnici pacijenata u tom programu vidimo je uspostavljanje registra retkih bolesti i to će biti značajno jer ne samo što će se konačno
