Да не буду невидљиви – лакше до терапије за ретке болести

Оно што је најважнија ствар у том програму је успостављање регистра ретких болести, рекла је за РТС председница Националне организације за ретке болести Ивана Бадњаревић. Важно је нагласити, сматра Бадњаревићева, да је потребно успоставити радну групу која ће од почетка, од прве године примене програма, да прати имплементацију јер је важно да се све испланиране активности спроведу у пракси. Ивана Бадњаревић, председница Националне организације за ретке болести