Pavle (13) odrasta čekajući lek, rođen kao dete leptir: Kad se desi incident, on hrabro gura dalje
Telegraf 29.02.2020 | B. P. - b.petrovic@telegraf.rs
Danas se obeležava Međunarodni dan retkih bolesti, kod nas oko pola miliona obolelih; bulozna epidermoliza je samo jedna od dijagnoza iz tog spektra
Pavle se rodio pre 13 i po godina. Još na samom porođaju bolest se manifestovala. Njegovoj majci Sandri tada su znali da kažu da to što vide nije infekcija, već da počinje borba. Ipak ne i kakva. Sa gorčinom se seća kako je odmah po porođaju obijala pragove da sazna od čega njeno dete boluje. Dve godine kasnije osnovala je Udruženje za buloznu epidermolizu "Debra", porodice su se povezale i tada su, između ostalog, roditeljima obezbedili obuku za negu obolele dece.
