Nacionalna organizacija za retke bolesti: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje
Euronews 07.08.2022 | Autor: RTS
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA Olivera Jovović rekla je da će troje dece kod kojih je otkrivena spinalna mišićna atrofija na ranom skriningu krenuti sa terapijom krajem nedelje.
Za prvu bebu kod koje je otkriven SMA terapija je odobrena, za brata druge bebe i drugu bebu, terapija će biti odobrena u toku ove nedelje. Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali građane da se udruže i zajedno prikupe novac za preskupu terapiju. Od aprila, u jednom beogradskom porodilištu sprovodi se pilot projekat ranog otkrivanja te teške, retke, progresivne i smrtonosne bolesti, ukoliko se
