Oko: "Retki" nisu retki - od tople reči do podrške i finansijske pomoći za obolele
RTS 01.12.2023
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Olivera Jovović rekla je u emisiji "Oko" da je smisao terapije protiv retkih bolesti da dete bude živo pre svega. Sandra Pavlović iz organizacije EURORDIS kaže da je teško nositi se sa svakodnevicom, iz ugla roditelja. Direktorka RFZO-a Sanja Radojević Škodrić ističe da je važno što je izdvojen budžet za retke bolesti.
Prema procenama, u Srbiji neku retku bolest ima oko 450.000 građana. Mogu biti genetske, metaboličke... Za većinu ne postoji odgovarajuća terapija, za određene bolesti je ona preskupa, a nekada je jedini lek topla reč, odgovarajuća ishrana, podrška i pomoć. Jedna smo od retkih zemalja koja ima sva tri leka za spinalnu mišićnu atrofiju, među prvima nabavljamo lek za "decu leptire". Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije rekla
