Око: "Ретки" нису ретки - од топле речи до подршке и финансијске помоћи за оболеле
РТС 01.12.2023
Председница Националне организације за ретке болести Србије Оливера Јововић рекла је у емисији "Око" да је смисао терапије против ретких болести да дете буде живо пре свега. Сандра Павловић из организације ЕУРОРДИС каже да је тешко носити се са свакодневицом, из угла родитеља. Директорка РФЗО-а Сања Радојевић Шкодрић истиче да је важно што је издвојен буџет за ретке болести.
Према проценама, у Србији неку ретку болест има око 450.000 грађана. Могу бити генетске, метаболичке... За већину не постоји одговарајућа терапија, за одређене болести је она прескупа, а некада је једини лек топла реч, одговарајућа исхрана, подршка и помоћ. Једна смо од ретких земаља која има сва три лека за спиналну мишићну атрофију, међу првима набављамо лек за "децу лептире". Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије рекла
