"Lekari su nam tada samo rekli da vodimo dete kući i da ga mazimo": Olivera Jovović iz norbs o odnosu prema retkim bolestima nekad i sad: "u 2023. udvostručen budžet za lečenje"
Blic 05.01.2024
Prema procenama, između 300.000 i 500.000 ljudi živi sa nekom od preko 7.000 retkih bolesti. Dok prema procenama Evropske komisije, 5 odsto svetske populacije ima neku retku bolest. Pre godinu dana prestao je da važi ključni strateški dokument, nacionalni program za retke bolesti koji je bio na snazi od 2020. do 2022. godine. Program je imao važnu ulogu u pružanju podrške i poboljšanju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima.
- Važno je da to bude strategija jer ako je program, to je pod okriljem jednog ministarstva, a kada je strategija to je pod okriljem Vlade Srbije, što znači da bi sva ministarstva pratila akcioni plan. Taj akcioni plan gotovo u potpunosti jeste ispunjen, osim dela socijalne zaštite pacijenata. Ispunjen je deo za zdravstvenu zaštitu. Imali smo predlog da se produži trajanje samog programa, do izrade novog - objasnila je gostujući u "Jutro na Blicu" Olivera Jovović,
